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不同癫痫群体的管理要求(上)

发布时间:2020-11-17 文章出处:济南中医癫痫病医院
癫痫对患者及其家庭生活质量的影响程度和患者的年龄、性别、癫痫类型和严重程度等都密切相关。以下针对不同的癫痫特殊人群的特点提出相应的综合管理要求。


1、儿童和青少年
 
大部分家长一开始对孩子刻意隐瞒其真实的病情。随着年龄的增长,儿童和青少年患者对癫痫知识的渴望与日俱增。临床医生和家长应该主动地向他们介绍癫痫知识和该疾病对他们的未来的影响。教会他们如何在日常生活中应对癫痫发作,保护自己的生命安全,化解由发作带来的恐惧。家长应着重训练患儿自我管理疾病的技能(记日志、服药、定期随访等)、基本的独立生活技能、健康的生活方式,包括应对压力和应激、足够的睡眠、情绪调整等。由于儿童时期的癫痫发作可能有注意力、思维能力、认知损害等风险,患癫痫的儿童和青少年在学校表现和学习成绩常受到影响。家长应和老师配合,根据患儿的病情和特点帮助他们完成学习任务。
 
有研究结果提示,患癫痫的儿童和青少年,在生理状况上优于患其他慢性疾病的同龄人,但在社会心理方面,他们则具有更强的孤立感、社会隔绝感、被戏弄和羞耻感和更差的社交能力,其中女性患儿较男性患儿的社交能力更差。近年来新发癫痫患儿的研究表明,精神疾病、认知障碍、行为学问题可以在疾病早期、甚至在癫痫疾病发生之初就出现。因此,家长应重视患儿情绪和精神方面的问题,努力培养他们的社交能力。家庭相关的精神因素,如较大的家庭压力,较少的家庭资源,家庭成员对癫痫疾病的负面态度等均会对患儿产生很大的影响,家长应在这方面做适当的家庭调适,给予患儿温馨和睦的家庭环境。但家长的过度担心和保护会造成患儿过分依赖,以致成年后缺乏独立生活能力。除了家庭内教育,学校工作人员在癫痫知识方面也应加强教育,从而也能教育其他正常的儿童和青少年,有利于消除患儿的社会孤立感。
 
儿童和青少年时期对娱乐和运动的需求很高,需要帮助并陪伴他们参与一些低风险的娱乐和运动项目,如露营、慢跑、散步等,培养兴趣爱好也有利于身心健康。应注意采取保护措施,防止意外损伤。另外,不要刻意回避或否认患儿存在青少年期的一些特殊敏感问题,如性、早恋、饮酒等。必要时应坦诚沟通,并告知与癫痫发作的关系,帮助他们做出理智的决定。
 
2、成年人
 
成年人癫痫患者生活质量下降的危险因素,包括癫痫发作次数多,癫痫发作时间长,病程长,抗癫痫治疗的副作用,对抗癫痫治疗的依从性差,抑郁或焦虑,缺乏社会支持,受鄙视感,以及对就业的担忧等。他们特别恐惧在公众面前发作而带来的尴尬和耻辱。成年人患者渴望在就业、婚姻与生育、驾车等方面获得更有用信息和帮助。
 
在就业方面,雇主对雇佣癫痫患者仍有顾虑,癫痫患者的失业率明显高于一般人。求职失败部分归因于癫痫发作、情绪和态度问题及缺乏职业技能。男性患者对疾病较大的担忧是就业的限制导致经济压力,从而影响他们的自尊感和自信心。在我国,癫痫患者的就业也受到了一定的限制。国内一项调查表明在癫痫患者中无职业率占66.7%, 也明显高于正常人(38.5%)。应给患者提供相应的职业技能培训,帮助他们寻找和尝试适合的工作。对雇主也应进行癫痫知识的教育,消除对患者的偏见。
 
癫痫患者由于抑郁、羞耻感等导致他们的社会交往减少,结婚率远低于一般人群,结婚年龄延迟,离婚率也较高。患者及其家庭在生育问题上常常面临困惑,间接影响家庭和睦。男性患者的性功能障碍一直得不到关注。医生应及时给予婚育方面的指导,帮助患者选择适当生育时机,加强孕期监护。对某些明确遗传性的癫痫,应慎重婚配和生育。
 
近年来,随着社会经济的发展,在我国也出现了有关癫痫患者驾车的问题。癫痫发作时癫痫患者不能正常驾驶车辆,导致汽车失控,是造成交通事故的常见原因,对自己、乘客和公众造成安全隐患。虽然药物控制发作的癫痫病人驾车,并不比正常人构成更大的交通事故的危险性,但对于活动性癫痫的患者应严禁驾车或应吊销其驾驶执照。关于癫痫病人获得驾驶执照的规定各国都有不同。在我国,虽然明确规定有癫痫病史者不能考取驾照,但缺乏有效的监督机制(如隐瞒癫痫病史等)。其次,对大多数癫痫患者经正规、系统治疗已经大于2年不发作者,或已经停药再未发作者,也不许他们考取驾照,对待这一部分人群来讲有失公平。
 
许多癫痫患者长期与父母共同生活,依赖父母提供生活必需。即使有的患者有了独立的工作或组建了自己的家庭,也长期需要外来的支助和照顾。相关的检查和多种抗癫痫药物,特别是新型抗癫痫药物的长期的花费,给患者及家属带来了巨大的经济负担和家庭压力,导致患者及家庭物质生活条件下降,影响生活质量。可采取寻求和推广有效而价廉的药物,呼吁将癫痫诊疗纳入医疗保险/新农合,民政部门的扶助等措施改善癫痫患者及家庭的经济状况。

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